ルーちゃんと手をつないで。

妊活、妊娠、出産、そして未熟児で生まれ少し発達の遅いルーちゃんのこと。

【3歳8ヶ月】ルーちゃんに診断が下りました。

こんにちは、エイミーです。

昨年末、ルーちゃんは生まれてから3度目の脳のMRIを撮っていたのですが、

ようやく昨日その結果を聞きに行ってきました。

 

そして3歳を越えたこともあるのか、はじめてきちんと診断が下りました。

 

軽度の脳室周囲白質軟化症PVL

 

です。

簡単に言えば、出産時のトラブルなどで赤ちゃんに酸素が上手く届かず脳の白質という部分に傷を負ってしまい、そのせいで主に身体の下肢に麻痺が出るというものです。

 

PVLについては以前から先生から指摘されており、今回はじめて言われたわけではないのですが、今のルーちゃんの状態の原因として結びつけられたのは今回がはじめてです。

 

なぜ今までは原因とされていなかったかというと、

PVLは身体的な麻痺が主な症状であり、おそらく重症でないかぎりあまり知的障害は生じないようなのです。

 

ルーちゃんの場合、身体、知能の両方において発達がゆっくりだったので、PVLの典型的な症状とは違う、つまりこれまではこの発達遅延はPVLが原因ではない(MRIで何らかの所見があっても、実際は何の症状も出ないということもある)と思われていました。

 

それが今回はじめて、PVLが原因だとはっきり指摘されました。

 

おそらく最近のルーちゃんの発達状態と照らし合わせた結果、そうなったのだと思います。

 

私も何度もブログに書いていましたが、3歳を過ぎてからルーちゃんの言語能力は飛躍的に伸びました。

今では自分の知っている単語をつなぎ合わせて、かなり長い文章も話します。

それに対し、身体的な発達はいまひとつという感じです。

歩いたり、走ったり、ジャンプすることもできますが、いつまでも身体の動きのぎこちなさが消えません。

手先も不器用で、たとえば「ちょうだい」と、両手をお碗型にすることが上手くできなかったりします。

もちろん、ぎこちないけれど動けますので、症状としてはかなり軽度なはずです。

 

というわけで、知的な面での伸びが見られる反面、身体面ではなかなか伸びが見られない。

 

つまり、ルーちゃんの発達が身体的な麻痺が主であるPVLの症状に当てはまってきたので、今回PVLが原因とのはっきりした診断が下りたのだと思います。

脳の障害が原因となると完治することはないので、将来的にも身体の動かしにくさは残るだろうと言われてしまいました。

 

何だかショックでした(´;Д;`)

今まで言われていたこととも真逆です。

これまでは

「身体的には徐々に周りに追いつくだろう。でも知的な面では難しいかもしれない」

と言われていました。

思い描いていたルーちゃんの将来のイメージが突然がらりと変わってしまったので、戸惑っている部分もあります。

 

もちろんいいこともあって、PVLが原因ならば、あまり知能的な面に障害は出ないはずなので、今後周りに追いついてくれるかもしれない。

もちろん3歳の時点で遅れがあるので、このまま追いつかない可能性もありますが…。

 

身体が動かしにくいということは、スポーツ全般周りの子と同じようにはできないということですよね…もちろん楽器を弾くとか、工作とか、文字を書くのも下手かもしれない。

男の子社会なんて最初は「足の速さ」で序列が決まるようなところがあるのに、(そして足が速いと女の子にもモテる)もうその方面で活躍することはないのだろうし、モテないだけならともかく、見れば分かるようなぎこちなさが残ったら、周りからからかわれたりイジメられたりするかもしれない。

それで本人に辛い思いをさせてしまうかもと思うと、何で無事に産んでやれなかったかと申し訳なくて泣きたくなります。

 

とはいっても悔やんでも仕方ないことなので、ルーちゃんが無理なく、楽しく、伸びていけるようにこれからも親として出来ることを頑張っていこうと思います。

 

来年度の進路ですが、ルーちゃんを受け入れてくれる幼稚園が近所にあったので、年少さんから入園させる予定でいます。

いままで不安の方が大きくて、入園はまだ先でいいかなと思っていたのですが、園長先生が大丈夫伸びますよと言ってくれたのを信じて送り出してみようと。

お友達からたくさん刺激をもらって、楽しい経験をいっぱいして、ぐんぐん成長してくれたらいいなと思っています(o^^o)